Mindig is voltak olyan családok, akik valamilyen fogyatékossággal élő, krónikus beteg vagy épp neurodivergens (az idegrendszer tipikustól eltérő működése – a szerk.) gyermeket neveltek, de mellette volt egészséges vagy neurotipikus testvér is. Ők gyakran kevesebb figyelmet kapnak, hiszen az átlagostól eltérő szükségletű vagy beteg gyermek gondozása lekötheti a szülők kapacitásának nagy részét.
Ezáltal a testvérekben az a megélés alakulhat ki, mintha átnéznének rajtuk, akár az üvegen.
Aschenbrenner Zsuzsa pszichoszomatikus gyermekorvossal beszélgettünk az üveggyermekekről, akik annak ellenére, hogy régóta létező problémáról van szó, mindössze néhány éve kerültek a figyelem fókuszába. „Ezek a gyerekek gyakran mondanak olyanokat a saját helyzetükről, hogy olyan, mintha beteg vagy speciális igényű testvérük árnyékában élve láthatatlanok lennének. Sokszor éppen azért, mert ők látszólag problémamentesek, a szülők valóban szinte átnéznek rajtuk. De az is megfigyelhető, hogy ezek a gyerekek saját magukat teszik láthatatlanná, mert látják, hogy a szüleik iszonyatosan le vannak terhelve, és nem akarják még ők is fokozni a terheket.” Az üveggyermek elnevezés külföldi szakcikkekben jelent meg, és ez a metafora már csak azért is nagyon találó, mert ezek a gyermekek törékenyek is. Miközben a külvilág azt gondolja róluk, hogy milyen erősek, valójában sok lemondással élnek, hiányokat szenvedhetnek el, ezért lelkileg törékenyek lehetnek.
A gyermekorvos arról is beszélt, azon túl, hogy kevesebb figyelem juthat az egészséges testvérnek, a szülők gyakran túlságosan nagy önállóságot várhatnak el tőlük, ami a gyermekek számára megterhelő lehet.
Úgy érezhetik, hogy nekik kell a „tökéletes gyermeknek” lenniük. Fiúkat, lányokat, idősebb és fiatalabb testvéreket egyaránt érint a probléma, leginkább a személyiségtől és a gyermeket körülvevő közegtől függhet az, hogy valaki üveggyermekké válik-e. Mostanában gyakran használt fogalom a reziliencia, ami rugalmas alkalmazkodóképességet jelent, azt mutatja, hogy mennyire vagyunk képesek megbirkózni a kihívásokkal. Ezt egyrészt örökölhetjük, másrészt nagyon fontos, hogy milyen családban növünk fel, milyen mintákat látunk, milyen megküzdési stratégiákat sajátítunk el. Különösen érdemes odafigyelni az egészséges testvérre, ha ő a jóval fiatalabb, mert esetleg nem kapja meg azt a mennyiségű törődést, odafigyelést, amire az ő korában szüksége lenne. De az sem mindegy, hogy a sajátos nevelési igényű testvér milyen állapottal vagy betegséggel él. Egészen más a helyzet, ha születésétől fogva fennálló állapotról van szó – mint például a Down-szindróma –, vagy később, váratlanul alakul ki egy súlyos, például daganatos betegség.
Hogyan lehet felismerni a szülőknek, hogy többet kellene foglalkozniuk az egészséges gyermekük lelkével, mik lehetnek az árulkodó jelek? A szakember szerint nagyon gyakori, hogy ezek a gyermekek a „hogy vagy” kérdésre csak annyit válaszolnak: „jól”. Pedig ez egyáltalán nem biztos, hogy igaz, csak megtanulták, hogy a családban talán akkor a legkevésbé nehéz az élet, ha velük nincs probléma. Ennek érdekében akár túlságosan is felelősségvállalóvá válhatnak. Mások érzéseit, szükségleteit a sajátjaik elé helyezhetik. Bűntudatuk támad, ha esetleg segítséget mernek kérni, ezért inkább nem is osztják meg a problémáikat, magukba zárják az érzéseiket. „Gyakori jelenség lehet a parentifikáció is, ami azt jelenti, hogy a gyermeket szülői, felnőtt szerepbe vonják be a szülei. Ténylegesen felnőtt feladatokat bíznak rá: csekket befizetni, a kezelőorvossal beszélni, olykor gondozni a beteg testvért, vagy épp vele osztják meg gondjaikat. Ha pedig ezek a gyerekek a szülőktől azt a visszajelzést kapják, hogy »olyan ügyes vagy, mint egy kis felnőtt«, még meg is erősítik ezt a fajta viselkedést – pedig egy gyerek valós szükséglete és természetes működésmódja nem ez lenne! Ennek pedig lehetnek hosszú távú negatív következményei” – hívta fel a figyelmet Aschenbrenner Zsuzsa. Perfekcionisták lehetnek, gondjaik vannak a határok meghúzásával, nem tudnak nemet mondani. Még ha valami fontos dolguk lenne, azt is inkább félreteszik.
Aggasztó a gyerekek mentális állapota EurópábanHa súlyosabbra fordul a helyzet, ha romlik a beteg testvér állapota, gyakran akkor következnek be óriási változások az üveggyermek viselkedésben, vagy akkor, ha nem bírja már a cipelt terheket és azt, hogy rendszeresen figyelmen kívül hagyják. A gyermek dühössé, agresszívvá válhat akár saját magával, akár a családtagokkal, kortársakkal szemben. Romolhat az iskolai teljesítménye, tudatmódosító szerekhez nyúlhat, de akár bullyingolhatja is az iskolatársait. Lehet, hogy elkezd hazudozni otthon, ellentmond a szülőknek, az addigi „jó gyerek” teljesen kifordulhat magából.
Amennyiben a szülő azt tapasztalja, hogy a gyermeke érintett lehet ebben a témában, felismeri a korai jeleket – szorongás, túlzott önkritika vagy életkorhoz képest nagyfokú önállóság –, érdemes leülni beszélgetni a helyzetről. Sőt, a gyermekorvos azt javasolja, hogy nem is kell megvárni a „tüneteket”, hanem amint kiderül, hogy a testvérnek valamilyen betegsége van, azonnal, preventív jelleggel már el lehet kezdeni egy folyamatos párbeszédet az egészséges testvérrel. Nagyon fontos, hogy mindig legyünk őszinték vele, még akkor is, ha például gyógyíthatatlan beteg a testvére. Nem szabad kitenni őt annak, hogy váratlanul érje az elvesztése. Emellett természetesen minél több minőségi időt kell tölteni vele is, kérdezni és meghallgatni őt, validálni az érzéseit: nyugodtan lehet dühös, neheztelhet a beteg testvérére, amiért ő több figyelmet kap, vagy érezhet irigységet, mert a szülők több időt töltenek vele.
Érdemes segítséget kérni
Magyarországon még ma is sokakra jellemző, hogy nem szívesen kérnek segítséget lelki eredetű problémák esetén, inkább igyekeznek maguk megbirkózni a kialakult helyzettel. Pedig elérhetők különböző támogató szervezetek, sorstárs szülőcsoportok, sőt léteznek már csoportok üveggyerekek számára is. Itt megélhetik azt, hogy nincsenek egyedül, vannak mások is, akik ugyanazokon mennek keresztül, mint ők. Ha pedig súlyosabb tünetek jelentkeznek a gyermeknél, mindenképpen forduljanak szakemberhez a szülők, többféle terápiás módszer létezik, amelyek segíthetnek a nehézségek megértésében, a gyermek megküzdési stratégiákat tanulhat, építheti az önértékelését. A családterápia is segíthet, hogy a családtagok közötti megértés, elfogadás, együttműködés és kommunikáció minél jobb legyen.
