Amikor először beszélgettem Karsai Dániellel, 2023 szeptemberében, határozottan kijelentette: nem keresi a sorstársakat, nem veszi fel a kapcsolatot más, ALS-ben szenvedő betegekkel. Nem gondolja, hogy segít neki, ha látja, mi vár rá. Aztán másképp alakult minden.
Karsai beadványa után még két ALS-beteg, Dunavölgyi Erzsébet és a napokban ugyancsak elhunyt Skripeg Béla is keresetet nyújtott be a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságához, mivel álláspontjuk szerint az életvégi döntések meghozatalának magyarországi tilalma sérti az alapvető emberi jogokat. (Az emberi méltóságból fakadó önrendelkezési jogot, az embertelen, megalázó bánásmód tilalmát és a világnézeti meggyőződés szabad megválasztásához való jogot.) Rajtuk kívül a sclerosis multiplexben szenvedő Giovannini Moni és férje, Haubert Péter is benyújtotta a kérelmét az EJEB-hez, hogy engedélyezzék számukra az életvégi döntés meghozatalát.
2023 novemberében, a Katona József Színház előcsarnokában tartottak közös sajtótájékoztatót az érintettek, ahol katartikus esemény szemtanúi lehettünk. Erzsi, Béla és Moni kendőzetlen őszinteséggel beszélt az életéről, arról, hogyan omlott össze minden körülöttük, amikor megkapták a diagnózist. Ők nem közszereplők voltak, hanem hétköznapi emberek, ugyanolyanok, mint bármelyikünk. Nem demonstráltak, nem akartak senkinek megfelelni. Minden szavuk mélyről fakadt és ütött.
Amikor a sajtótájékoztató hivatalos zárása után a betegek beszélgetni kezdtek egymással, csak távolról néztem őket, mert éreztem: ez egy olyan intim pillanat, amit nem illik megzavarni. Mert csakis ők tudtak valamit, csakis nekik volt közös élettapasztalatuk. Csakis ők tudták, mit jelent megkapni a halálos ítéletet, amely ellen fellebbezésnek nincs helye.
Karsai Dániel akkor a közbeszéd részévé tette azt a témát, amelyről korábban csak suttogva beszélt mindenki. Nyíltan közölte: ez így nem jó. Jogászként és érintettként egyaránt
azt vallotta, hogy az emberi méltóság mindenek felett való, és az élet nem kötelesség, hanem jog. Ha pedig már nincs lehetőségünk méltó módon élni, akkor legalább a távozásunk lehessen kegyes.
Rengetegen vitatkoznak arról, van-e létjogosultsága az eutanáziának. Jogászok, orvosok, bioetikusok, vallási vezetők fejtik ki a nézeteiket a témában. Csakhogy valamennyien elfeledkeznek arról, ami a legfontosabb: megkérdezni magukat az érintetteket.
Mert nagyon, de nagyon könnyű makkegészségesen üldögélni egy irodában, egy íróasztal mögött, és azon morfondírozni, mit gondolunk a kegyes halálról. Csak épp a nyilatkozók nem tudják, milyen érzés napról napra egyre gyöngébbé válni. Nem tudják, milyen érzés az, amikor egyik nap még ki tudod nyitni a tépőzáras májkrémet, de másnap már nem. Nem tudják, milyen érzés kiszolgáltatottan feküdni az átázott pelenkában, és megalázottan várni, hogy majd csak megérkezik a házi betegápoló. Nem tudják, milyen érzés minden egyes reggel arra ébredni, hogy ma megint elveszítettem valamit, ami tegnap még megvolt, egyúttal azt is tudni, hogy holnapra még kevesebb lesz.
Erzsi, Dani és Béla, az érintettek azt mondták: ez így nem élet. Ha valaki tudta, hát ők feltétlenül. Mert ők nem egy íróasztal mögött ültek, hanem kerekesszékben. Aztán már abban sem.